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Après une longue bataille contre le SDRC, une maladie rare qui la fait atrocement souffrir, Sam Carton est amputée de la jambe droite au printemps 2020. Quelques mois plus tard, elle prend sa première vague. Sur une jambe, mais avec deux fois plus de joie de vivre ! Elle souhaite à présent mettre son histoire au service des autres.
Alors que les derniers rayons de soleil tombent sur la plage de Wenduine, les surfeurs profitent des derniers instants d’une énième journée d’été étouffante. Le ressac est exceptionnellement favorable. À croire que nous sommes à Hawaï, et non à la mer du Nord. L’un de ces surfeurs, Sam Carton, 19 ans, se laisse porter par une vague. Elle rame comme si sa vie en dépendait, se redresse d’un bond et tente de rester en équilibre sur sa planche. Pas évident, car Sam est unijambiste. Elle surfe avec une prothèse.
Elle a pratiqué ce mouvement une centaine, non, un millier de fois. D’abord sur la terre ferme, encore et encore. Au début, c’était la catastrophe, car cette fichue prothèse bougeait en tous sens. Et puis soudain, après de nombreuses tentatives infructueuses, elle parvient à le réaliser, aussi sur l’eau. Sam est en équilibre sur sa planche de surf, debout et fière sur la vague qui la propulse vers un magnifique coucher de soleil. Sur la plage, le photographe de surf Maarten Van de Velde appuie sur le déclencheur à la milliseconde près. La photo fera le tour du monde.
« Elle a pratiqué ce mouvement une centaine, non, un millier de fois. Et puis soudain, le miracle opère sur l’eau. Sam est en équilibre sur sa planche de surf au coucher du soleil. »
Mille pensées fusent dans la tête de Sam. Elle repense aux neuf années de souffrance qui ont précédé ce moment. À son martyre, aux incessants allers-retours entre les cabinets médicaux, les centres de rééducation et les hôpitaux. À son amie Fleur, qui souffrait tellement qu’elle a fini par ne plus trouver la force d’affronter la vie. À l’amputation de sa jambe droite, quatre mois plus tôt. Une intervention radicale qui a en-fin créé un semblant de normalité dans sa vie.
Retour neuf ans plus tôt. Sam est comme un poisson dans l’eau ! Depuis toute petite. « Apparemment, quand j’étais bébé, je rampais déjà tout le temps en direction de l’eau », raconte-t-elle. « Cela me fascinait. » À neuf ans, cette jeune sportive pratique la natation de compétition et la planche à voile. Et elle rêve d’apprendre à surfer. C’est alors que Sam se casse le gros orteil lors d’une chute. Elle a besoin d’un plâtre. Comble de malchance, quelqu’un tombe sur son plâtre, ce qui lui cause une fracture supplémentaire. « À l’hôpital, les médecins ont décidé de laisser le plâtre en place », se souvient-elle. « J’ai encore marché dessus pendant deux semaines, mais je n’en pouvais plus. »
Lorsqu’on lui retire enfin son plâtre, la jambe de Sam est complètement enflée. Les médecins la rassurent, y compris lorsque Sam revient les voir tellement la douleur est insupportable. « Ils me renvoyaient chaque fois à la maison en me disant que tout finirait par s’arranger. Il fallait juste que je continue à marcher. » Une année passe avant qu’un énième médecin finisse par poser le bon diagnostic : SDRC, ou syndrome douloureux régional complexe, une maladie rare et peu connue qui peut survenir après une blessure au bras ou à la jambe. Comme l’orteil cassé de Sam.
Le SDRC provoque de terribles douleurs. Sam décrit la « sensation de brûlure » en ces termes : « c’était comme si on déversait un seau d’eau bouillante sur ma jambe ». « Je ressentais aussi constamment des élancements, comme si on m’administrait des chocs électriques. » Bien que la majorité des patients guérissent assez rapidement, une prise en charge tardive réduit les chances de rétablissement complet. Et c’est malheureusement ce qui est arrivé à Sam, malgré les séances de rééducation régulières, surtout les premières années. Sam fait des allers-retours entre le CH de Leuven et le centre de rééducation Pulderbos. Elle reçoit quantité de traitements, sans succès.
« C’était comme si on déversait un seau d’eau bouillante sur ma jambe. Je ressentais aussi constamment des élancements, de petits chocs électriques. »
« La rééducation est extrêmement pénible. On vous demande en permanence d’endurer la douleur : de poser le pied par terre, d’aller dans l’eau, de vous tenir debout ou de laisser quelqu’un vous redresser. Cette “thérapie de Bouddha” est censée vous réapprendre à vivre normalement », nous explique Sam. « Je n’étais pas fan. » Les médecins lui frottent la jambe avec de l’herbe et lui demandent de reconnaître la sensation les yeux fermés. « Mais je ne sentais pas l’herbe, juste la douleur. D’autres fois, je devais dire si ma jambe était chaude ou froide. Je n’arrivais pas à faire cette distinction ; pour moi, tout n’était que douleur. »
Sur son profil Instagram, elle écrit au sujet de sa maladie :
« Tu es là chaque jour,
tel un feu
qui embrase lentement ma jambe.
Chaque jour, tu trouves un moyen de m’abattre. »
19 ans
-
Originaire d’Asse, une commune proche de Bruxelles
-
A subi une amputation de la jambe après une longue bataille contre le SDRC
-
Adore le surf
Sam tient bon en pensant au jour où elle sera dans l’eau. Elle reste convaincue qu’un jour sa jambe guérira et qu’elle pourra aller à la rencontre des vagues. Neuf ans durant, cette planche de surf occupe son esprit, surtout pendant les nombreux moments où la douleur la terrorise. « C’est ce qui m’a permis de tenir », dit-elle. « La perspective du jour où je prendrais ma planche et entrerais dans l’eau. » Lorsque la colère menace de lui faire perdre courage, un accompagnateur lui remonte le moral en lui apportant un coquillage ramassé sur la plage. « Ces petites choses me rappelaient que ma place était près de la mer et que j’y arriverais. Par cette gentille attention, cet accompagnateur m’a énormément aidée. »
« Lorsque la colère menace de lui faire perdre courage, un accompagnateur lui remonte le moral en lui apportant un coquillage ramassé sur la plage. »
Fleur, son âme sœur, est aussi une source de motivation pour Sam. Les deux jeunes filles partagent l’amour, le chagrin et une chambre à Pulderbos pendant six mois. « Elle souffrait d’une maladie inconnue, mais restait positive », raconte Sam. « Elle riait et essayait toujours de voir le bon côté des choses. » Ensemble, elles font les quatre cents coups. Par exemple, s’échapper par la fenêtre pour aller contempler les étoiles depuis le toit. « Nous savions à quelle heure l’infirmière de nuit passait et nous arrangions pour être de retour dans notre lit à temps. Sauf une nuit où elle a fait sa ronde plus tôt. Elle s’est mise à notre recherche et nous nous sommes rapidement glissées à l’intérieur comme si de rien n’était. » Fleur est un véritable rayon de soleil, mais secrètement, elle est à bout. Elle met fin à ses jours en 2017. Fleur restera à jamais un modèle pour Sam.
Sa vie est dominée par la douleur. Sam dort avec sa jambe hors du lit, car le simple contact du drap est insupportable. Elle ne porte plus que des shorts, car sa peau est trop sensible pour tolérer un pantalon long. Même le vent soufflant sur sa jambe est insoutenable. « Je ne sortais que lors des jours sans vent. Ou j’enveloppais ma jambe dans un sac et restais immobile », explique Sam. « À la fin, je ne pouvais presque plus rien faire avec cette jambe. Elle ne servait plus à rien puisque j’étais en fauteuil roulant. Au moindre mouvement, elle me faisait souffrir. » À certains moments, la douleur est si intense que les médecins lui donnent de la morphine pour la faire retomber à un niveau « normal ». « La douleur était permanente en fait. Elle ne me quittait jamais. »
L’idée d’une amputation commence à la tarauder, renforcée par la lecture de témoignages d’autres malades soulagés par cette opération. Mais aucun médecin ne veut prendre le risque, car une amputation ne garantit pas la disparition de la douleur. Au contraire, dans certains cas, elle ne fait qu’empirer la situation. « La thérapie ne me soulageait pas et je ne progressais plus depuis un certain temps. Il me semblait donc dommage de ne pas envisager cette option », explique Sam. « De toute façon, cela ne pouvait pas être pire. » Sam n’a pas besoin de convaincre ses proches, qui voient bien à quel point elle souffre. Elle finit par trouver un médecin qui la suit dans son raisonnement. Elle se fait opérer pendant le confinement dû au coronavirus.
« C’est fini ? », demande-t-elle à son réveil.
« C’est fini », lui répond l’anesthésiste.
« Après mon amputation, je n’ai ressenti aucune douleur pendant un moment et cela m’a fait tout drôle. Je ne comprenais pas très bien ce qui se passait. Cela faisait tellement longtemps que je n’avais pas eu mal. Un pur bonheur. » Sam rayonne de joie. Elle sourit tout le temps et a soif d’avenir, curieuse de découvrir ce qui l’attend. Elle a du temps à rattraper. Depuis l’opération, elle n’a pas arrêté. Elle se plie aux séances de renforcement musculaire. Le lendemain de la pose de sa prothèse, elle se tient déjà debout. Elle doit s’y habituer un peu au début, mais elle est de plus en plus à l’aise. « Mes progrès ont été rapides, car j’avais un objectif que j’attendais de réaliser depuis si longtemps : aller dans l’eau. Les thérapeutes m’ont demandé : “Tu ne veux pas d’abord apprendre à marcher ?” Mais ma priorité, c’était d’apprendre à surfer. »
« Les médecins m’ont conseillé d’apprendre à marcher d’abord. Mais ma priorité, c’était d’apprendre à surfer. »
Quatre mois après l’amputation, Sam est sur sa planche. Tout l’été, elle se rend régulièrement à Wenduine. Elle loge quelques jours chez ses grands-parents, qui vivent à la Côte. Elle s’entraîne à tenir sur sa planche, ses cheveux blonds couverts de sel. Peu de temps après, elle prend sa première vague. « Je te l’avais bien dit », lui écrit par SMS l’accompagnateur qui lui avait offert le coquillage. Sam se sent comme un poisson dans l’eau parmi les autres surfeurs, qui la soutiennent et lui viennent en aide.
Et Sam veut faire la même chose pour d’autres : elle rêve de fonder un club de surf pour les personnes amputées, qui souffrent de douleurs chroniques ou de dépression. Elle a déjà trouvé un nom : Salty Road. Bethany Hamilton, son modèle, a aussi fondé une telle association. Cette surfeuse hawaïenne a perdu un bras lors d’une attaque par un requin-tigre de quatre mètres de long. « J’ai toujours trouvé son histoire inspirante », nous confie Sam. « J’espère pouvoir à mon tour transmettre à d’autres le sentiment que j’éprouve lorsque je surfe. Je crois vraiment que cela peut aider les gens. »
C’est pour la même raison – aider les autres – que Sam veut étudier l’orthopédagogie. Mais pas tout de suite. Pour l’instant, elle veut profiter de tout ce qu’elle n’a pas pu faire avant. « Je pense l’avoir mérité », dit-elle en riant. Par exemple, une randonnée dans les montagnes suisses. « Ça a été physiquement éprouvant, mais cela m’a fait un bien fou. J’aime le calme de la nature et l’expérience m’a apporté une immense satisfaction. » Ou accompagner Anthony des Flying Doctors, qui sauve des bébés chimpanzés et l’a invitée au Congo. « Des occasions comme celles-là, il faut savoir les saisir. Parfois, je me dis que c’est la raison pour laquelle j’ai été si malade. »
Sam rêve également de voyager à bord d’un combi VW. La Nouvelle-Zélande, le Canada, le Mexique et l’Indonésie figurent tous sur sa liste. « Je veux avant tout surfer et explorer le monde », dit-elle. « J’aime l’aventure. Plus il y en a, mieux c’est ! » La douleur n’a pas totalement disparu, mais cela ne l’empêche plus d’être active. Et certainement pas de plonger dans l’eau avec sa planche.
« Je veux tirer le meilleur parti de la vie en toutes circonstances. C’est la principale leçon que j’ai tirée de ma maladie. Quand vous êtes malade, vous êtes déjà heureux quand le soleil brille à la fenêtre de votre chambre d’hôpital. »
Toute cette souffrance n’a donc pas été vaine. Mais comment se fait-il qu’elle soit restée si positive pendant son long calvaire ? Est-elle une éternelle optimiste ? « Je suis surtout têtue », sourit-elle. « Je n’ai pas voulu me laisser faire par la maladie. Je veux tirer le meilleur parti de la vie en toutes circonstances, profiter des petites choses. C’est la principale leçon que j’ai tirée de ma maladie. Quand vous êtes malade, vous êtes déjà heureux quand le soleil brille à la fenêtre de votre chambre d’hôpital. Je pense que tout arrive pour une raison, et cette raison m’a amenée ici. »
Sam est vraiment dans son élément quand elle est dans l’eau. Elle y passerait toute sa vie si elle le pouvait. Malheureusement, elle doit affronter une autre réalité : une prothèse de jambe étanche coûte 85 000 euros et nécessite d’être remplacée tous les 6 ans. Pour parvenir à vivre une vie « normale », Sam a donc besoin d’un petit coup de pouce. La vente de son totebag estampillé d’un dessin de surf de @margo zonder t lui permettra de continuer à vivre ses passions nautiques. Allez vite jeter un coup d’œil sur son site Internet !
Saviez-vous que le surf est un sport idéal pour les enfants atteints d’autisme et du syndrome de Down ? Plongez dans les vagues avec nous et faites connaissance avec le Surf Project aux Pays-Bas.
Si, comme Sam, vous passez énormément de temps à la plage, mieux vaut vous munir d’une bonne protection solaire. Grâce à ces conseils, vous pourrez profiter des plaisirs de la plage toute la journée l’esprit tranquille.